A iniciativa de la Asociación para la Información e Investigación sobre las Enfermedades Renales Généticas de Francia (AIRG-France) se está creando la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas, en colaboración con organizaciones profesionales (ESPN–ERA/EDTA) y el apoyo de la organización europea de pacientes con enfermedades raras EURORDIS.
La fundación tendrá lugar en París, el próximo 26 de mayo.